«A pesar de la epilepsia, hoy puedo volver a trabajar con normalidad»

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En Kalapa Clinic entrevistamos a un paciente con epilepsia que se ha tratado con cannabis medicinal.

La epilepsia afecta a unos 50 millones de personas en todo el mundo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Es una de las enfermedades neurológicas crónicas más comunes, caracterizada por convulsiones recurrentes. Christoph B. tuvo su primer ataque epiléptico a los 13 años. Hoy está 100% libre de ataques y ya no sufre los graves efectos secundarios de sus medicamentos antiepilépticos, que lo confinaban a la cama. Gracias al cannabis como co-medicación, puede ejercer su profesión con total normalidad.

Kalapa: ¿Qué edad tenías cuando te diagnosticaron la epilepsia?

Christoph: Entonces tenía 13 años. Volvía de vacaciones con mis padres y noté que no me sentía bien. En casa me derrumbé en mi habitación y tuve mi primer ataque epiléptico con fuertes sacudidas, que también me hicieron morderme la lengua. El médico me diagnosticó entonces epilepsia generalizada idiopática.

Kalapa: A lo largo de los años has probado varios medicamentos antiepilépticos, algunos con efectos secundarios muy graves. Sin embargo, la terapia estándar no te hizo suficiente efecto…

Christoph: Al principio, mi médico me recetó un medicamento que no me ayudó en absoluto. Más tarde se determinó en una clínica, que este medicamento no es adecuado en mi caso en absoluto. Entonces se inició una nueva terapia en el Centro de Epilepsia Bethel. Esto fue de cierta ayuda, pero seguí teniendo ataques epilépticos regulares.

Pero el mayor problema era que esta terapia producía malos efectos secundarios, como fuertes mareos, que me obligaban a pasar el día en la cama. Los mareos me impedían hacer nada, y además tenía fuertes dolores, migrañas y estaba muy cansado todo el tiempo. Por supuesto, esto también era problemático a nivel profesional. Por aquel entonces, estaba estudiando para ser vendedor. Debido a mi mal estado en ese momento, apenas pude completarlo.

Así que sí, he probado algunos medicamentos en los últimos años, pero ninguno me ha ayudado lo suficiente. Tuve que luchar con fuertes efectos secundarios como mareos, migraña y fatiga, y gané 18 kilos.

Kalapa: ¿Cómo conociste el tratamiento con cannabis y cuándo entraste en contacto con él por primera vez?

Christoph: Conocí el tratamiento con cannabis a través de otro paciente que tuvo buen éxito con él. Eso fue después de 2017, cuando se creó legalmente esta posibilidad. Había contactado con un médico en Friburgo que también estaba abierto a esta terapia. Sin embargo, cuando estuve allí, un médico asistente me dijo que no prescribían cannabis. Entonces me dieron un nuevo medicamento, que volvió a causar fuertes efectos secundarios. Por lo tanto, comencé un nuevo intento y visité a un médico privado en Bielefeld. Me dijo que había probado y agotado todas las opciones, por lo que estaba lista para la terapia con cannabis. Desgraciadamente, allí sólo pude conseguir una receta privada, como autopagador.

Kalapa: ¿Cómo ha cambiado tu salud gracias al cannabis?

Christoph: El cannabis hizo que los efectos secundarios graves desaparecieran. Hoy tengo menos efectos secundarios, ya no tengo convulsiones ni mareos. Antes, con los antiguos medicamentos, sufría graves efectos secundarios, como ya he dicho, pero además la terapia no era lo suficientemente eficaz. Tenía convulsiones graves cada tres o cuatro meses. Por la noche solía tener convulsiones más pequeñas y después no me iba bien durante el día. Con la medicación de cannabis, puedo seguir trabajando a tiempo completo. Antes estaba de baja 10 días al mes a veces, pero hoy soy mucho más eficiente. Y ya no tengo problemas de aumento de peso.

Kalapa: ¿Cómo reaccionó tu médico cuando le hablaste por primera vez del cannabis?

Christoph: Hablé del tema con mi neurólogo, pero al principio tenía dudas y tampoco tenía experiencia con la terapia de cannabis. Después de haber acudido al médico privado y haber empezado el tratamiento, el éxito y la mejora de mi estado convencieron a mi médico. Ahora mi neurólogo y mi médico de cabecera, ambos autorizados por el seguro médico, me recetan flores de cannabis.

Kalapa: ¿Tienes seguro médico?

Christoph: No, desgraciadamente no. Pago entre 600 y 700 euros al mes por los medicamentos, a veces incluso 1.200 euros. Eso es un problema financiero a pesar de tener un trabajo a tiempo completo. En 2020, presenté una solicitud de cobertura de costes, pero fue rechazada por el MDK, incluso en la revisión. Y eso, a pesar de que mi neurólogo describe en su opinión médica un «éxito rotundo» de la terapia. Como resultado, contraté a un abogado y presenté una demanda contra la compañía de seguros de salud. Pero esto sigue en curso, todavía estoy en los tribunales.

Kalapa: ¿Necesitas algún otro medicamento además de las flores de cannabis? ¿Y cómo estás hoy?

Christoph: Ahora tomo un antiepiléptico y flores que vaporizo. Con esto estoy libre de convulsiones. Todavía tengo dolores convulsivos, especialmente por la noche, pero están mejorando con la vaporización. Durante el día tengo algunos dolores en las pantorrillas, pero el cannabis me alivia el dolor. Hoy me siento mucho mejor que antes y puedo trabajar con normalidad.

¿Qué es la epilepsia?

La epilepsia es una enfermedad en la que las neuronas del cerebro son demasiado activas y se sobreexcitan. Esto da lugar a los llamados ataques epilépticos. La gravedad, la duración y la severidad de estos ataques epilépticos varían: desde breves sacudidas de músculos individuales hasta graves convulsiones de todo el cuerpo con pérdida de conciencia.

Según el tipo de crisis y su gravedad, la persona afectada corre el riesgo de sufrir lesiones, por ejemplo, al caerse. No es raro que las fuertes contracciones musculares de la mandíbula provoquen lesiones por mordedura en la zona de la lengua o la mejilla. Dependiendo de si durante un ataque epiléptico se ven afectados ambos hemisferios del cerebro o sólo zonas limitadas de un hemisferio, los expertos distinguen entre ataques generalizados y focales. Además, los tipos de crisis se diferencian según su gravedad.

La epilepsia puede aparecer a cualquier edad. Entre una crisis y otra, no suele haber síntomas físicos. Sin embargo, muchas personas tienen miedo de sufrir otra crisis. La medicación puede ayudar a prevenir las crisis epilépticas y a mantener una buena calidad de vida. Hasta en el 80% de los pacientes con epilepsia se consigue la ausencia de crisis con una terapia óptima. Para aquellos a los que los anticonvulsivos no aportan el éxito deseado, la enfermedad es una carga especial.

About Nuria

Cannabinoid expert. Copywritter focused on medical information. Searching for the last investigations of medical cannabis around the world.