“Heute kann ich wieder ganz normal arbeiten, trotz Epilepsie”

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Interview mit einem Cannabispatienten

Epilepsie betrifft nach Angaben der Weltgesundheitsorganisation (WHO) etwa 50 Millionen Menschen weltweit. Sie ist eine der häufigsten chronischen neurologischen Erkrankungen, gekennzeichnet durch immer wiederkehrende Anfälle. Christoph B. hatte mit 13 Jahren seinen ersten epileptischen Anfall. Heute ist er zu 100 % anfallsfrei und leidet auch nicht mehr unter den starken Nebenwirkungen seiner Antiepileptika, die ihn ans Bett fesselten. Dank Cannabis als Co-Medikation kann der junge Mann seinem Beruf nachgehen.

Kalapa: Wie alt waren Sie, als bei Ihnen Epilepsie diagnostiziert wurde?

Christoph: Da war ich 13 Jahre alt. Ich bin mit meinen Eltern aus dem Urlaub zurückgereist und merkte, dass es mir irgendwie nicht gut geht. Zuhause bin ich dann in meinem Zimmer zusammengebrochen und hatte einen ersten epileptischen Anfall mit schweren Zuckungen, wodurch ich mir auch auf die Zunge gebissen habe. Der Arzt hat dann eine idiopathische, generalisierte Epilepsie diagnostiziert.

Kalapa: Sie haben im Laufe der Jahre verschiedene Antiepileptika ausprobiert, mit teilweise sehr starken Nebenwirkungen. Trotzdem hat die Standardtherapie bei Ihnen nicht ausreichend angeschlagen …

Christoph: Ich habe zunächst ein Medikament vom Arzt verordnet bekommen, das überhaupt nicht geholfen hat und wie später in einer Klinik festgestellt wurde, ist dieses Medikament in meinem Fall auch gar nicht geeignet. Im Epilepsiezentrum Bethel wurde dann eine neue Therapie angestoßen. Die hat zwar besser geholfen, ich hatte aber weiterhin regelmäßig epileptische Anfälle.

Das größte Problem war aber, dass diese Therapie schlimme Nebenwirkungen erzeugte wie starken Schwindel, der mich dazu zwang, den Tag im Bett zu verbringen. Durch den Schwindel ging gar nichts mehr, außerdem hatte ich starke Schmerzen, Migräne und ich war ständig sehr müde. Das war natürlich auch beruflich problematisch. Zu dem Zeitpunkt steckte ich gerade in der Ausbildung zum Verkäufer. Aufgrund meiner schlechten Verfassung damals habe ich diese gerade so abschließen können.

Also ja – ich habe in den letzten Jahren einige Medikamente ausprobiert, aber keines hat ausreichend geholfen. Ich musste mit starken Nebenwirkungen wie Schwindel, Migräne und Müdigkeit kämpfen und habe 18 Kilo zugenommen.

Kalapa: Wie haben Sie von der Behandlung mit Cannabis erfahren und wann sind Sie das erste Mal damit in Kontakt gekommen?

Christoph: Ich habe durch einen anderen Patienten von der Cannabisbehandlung gehört, der damit gute Erfolge erzielt hatte. Das war nach 2017, als diese Möglichkeit legal geschaffen wurde. Ich hatte einen Arzt in Freiburg kontaktiert, der auch aufgeschlossen dieser Therapie gegenüber war. Als ich dann aber vor Ort war, sagte eine Assistenzärztin mir, dass sie kein Cannabis verordnen. Ich bekam dann ein neues Medikament, das aber wieder starke Nebenwirken hervorrief. Daher startete ich einen neuen Versuch und habe einen Privatarzt in Bielefeld aufgesucht. Der erklärte mir, dass ich alle Option ausprobiert und ausgeschöpft hätte, also sei er zu der Cannabistherapie bereit. Leider konnte ich dort aber nur ein Privatrezept erhalten, als Selbstzahler.

Kalapa: Wie hat sich Ihr gesundheitlicher Zustand durch Cannabis verändert?

Christoph: Durch Cannabis gingen die schweren Nebenwirkungen zurück. Ich habe heute weniger Nebenwirkungen, keine Anfälle und keinen Schwindel mehr. Früher, mit den alten Medikamenten, litt ich wie gesagt an schweren Nebenwirkungen, hinzukam aber noch, dass die Therapie nicht ausreichend wirksam war. Ich hatte alle drei bis vier Monate schwere Anfälle. Nachts hatte ich häufig kleinere Anfälle und danach ging es mir am Tag nicht gut. Mit meinem Cannabismedikament kann ich meiner Arbeit nachgehen, in Vollzeit. Früher war ich teilweise an 10 Tagen im Monat krankgeschrieben, heute bin viel leistungsfähiger. Und ich habe auch keine Probleme mehr mit Gewichtszunahme.

Kalapa: Wie hat Ihr behandelnder Arzt reagiert, als Sie ihn das erste Mal auf Cannabis angesprochen haben?

Christoph: Ich habe das Thema mit meinem Neurologen besprochen, aber der hatte erst Zweifel und auch keine Erfahrung mit der Cannabistherapie. Nachdem ich dann bei dem Privatarzt war und die Behandlung gestartet habe, hat der Erfolg und die Verbesserung meines Zustandes meinen Arzt überzeugt. Jetzt verschreiben mir mein Neurologe und mein Hausarzt, beide mit Kassenzulassung, meine Cannabisblüten.

Kalapa: Haben Sie eine Kostenübernahme durch die Krankenkasse?

Christoph: Nein, leider nicht. Ich zahle im Monat 600 bis 700 Euro für Medikamente, teilweise sogar 1.200 Euro. Das ist trotz Ganztagsjob ein finanzielles Problem. Ich habe 2020 einen Antrag auf Kostenübernahme gestellt, der wurde aber vom MDK abgelehnt, auch in der Nachprüfung. Und dass, obwohl mein Neurologe in seiner ärztlichen Stellungnahme von dem “durchschlagenden Erfolg” der Therapie schreibt. Daraufhin habe ich mir einen Anwalt genommen und habe gegen die Krankenkasse geklagt. Aber das zieht sich, ich bin noch immer vor Gericht.

Kalapa: Benötigen Sie neben den Cannabisblüten noch weitere Medikamente? Und wie geht es Ihnen heute?

Christoph: Ich nehme jetzt ein bestimmtes Antiepileptikum plus Blüten ein, die ich verdampfe. Damit bin ich anfallsfrei. Noch habe ich Krampfschmerzen, vor allem nachts, aber die werden durchs Verdampfen besser. Tagsüber habe ich teilweise in den Waden Schmerzen, aber das Cannabis lindert meine Schmerzen. Heute geht es mir viel besser als früher und ich kann ganz normal arbeiten.

Was ist Epilepsie?

Epilepsie ist eine Erkrankung, bei der die Neuronen im Gehirn zu stark aktiv sind und übererregt werden. Das führt zu sogenannten epileptischen Anfällen. Die Ausprägung, Dauer und Schwere dieser epileptischen Anfälle ist unterschiedlich: vom kurzzeitigen Zucken einzelner Muskeln bis hin zu starken Krämpfen des gesamten Körpers mit Verlust des Bewusstseins. Je nach Anfallsart und Ausprägung besteht für die Betroffenen die Gefahr der Verletzung, beispielsweise durch Stürze. Nicht selten kommt es durch starke Muskelkontraktionen im Kiefer zu Bissverletzungen im Bereich der Zunge oder Wange. Je nachdem, ob beim epileptischen Anfall beide Gehirnhälften oder nur begrenzte Bereiche einer Hirnhälfte betroffen sind, unterscheiden Fachleute zwischen generalisierten und fokalen Anfällen. Weiterhin werden Anfallsarten nach ihrer Schwere unterschieden.

Eine Epilepsie kann in jedem Alter auftreten. Zwischen den Anfällen zeigen sich meist keine körperlichen Beschwerden. Allerdings begleitetet viele Menschen die Angst vor einem erneuten Anfall. Durch Medikamente kann es gelingen, epileptische Anfälle zu verhindern und eine gute Lebensqualität zu erhalten. Bei bis zu 80 Prozent der Epilepsie-Patient*innen wird unter optimaler Therapie eine Anfallsfreiheit erreicht. Für diejenigen, bei denen Antikonvulsiva nicht den erwünschten Erfolg bringen, ist die Erkrankung eine besondere Belastung.

About Gesa Riedewald

Gesa Riedewald is the managing director of Kalapa Germany. She has been working as a medical writer on the topic of pharmaceutical cannabis since 2017 and has years of experience in the healthcare sector.

Gesa Riedewald ist die Geschäftsführerin von Kalapa Deutschland. Sie ist bereits seit 2017 als medical writer für das Thema Cannabis als Medizin tätig und besitzt jahrelange Erfahrung im Bereich Healthcare.