« Aujourd’hui, je peux à nouveau travailler normalement, malgré l’épilepsie »

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Entretien avec un patient consommateur de cannabis

L’épilepsie touche environ 50 millions de personnes dans le monde, selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS). C’est l’une des maladies neurologiques chroniques les plus courantes, caractérisée par des crises récurrentes. Christoph B. a eu sa première crise d’épilepsie à l’âge de 13 ans. Aujourd’hui, il est à 100% sans crise et ne souffre plus des effets secondaires graves de ses médicaments antiépileptiques, qui le confinaient au lit. Grâce au cannabis comme co-médication, le jeune homme peut exercer son métier.

Kalapa: Quel âge aviez-vous lorsqu’on vous a diagnostiqué une épilepsie ?

Christoph: J’avais 13 ans à l’époque. Je rentrais de vacances avec mes parents et j’ai remarqué que je ne me sentais pas bien. À la maison, je me suis effondré dans ma chambre et j’ai eu ma première crise d’épilepsie avec de fortes secousses, qui m’ont également fait me mordre la langue. Le médecin a alors diagnostiqué une épilepsie généralisée idiopathique.

Kalapa: Au fil des années, vous avez essayé divers médicaments antiépileptiques, certains avec des effets secondaires très graves. Néanmoins, la thérapie standard n’a pas eu un effet suffisant sur vous …

Christoph : Au départ, mon médecin m’a prescrit un médicament qui ne m’a pas du tout aidé. Il a ensuite été déterminé dans une clinique que ce médicament n’était pas du tout adapté à mon cas. Une nouvelle thérapie a alors été initiée au Bethel Epilepsy Center. Cela m’a aidé, mais j’ai continué à avoir des crises d’épilepsie régulières.

Mais le plus gros problème était que cette thérapie produisait de mauvais effets secondaires, comme de graves étourdissements, qui m’obligeaient à passer la journée au lit. Les vertiges m’empêchaient de faire quoi que ce soit, et j’avais aussi de fortes douleurs, des migraines, et j’étais très fatigué en permanence. Bien sûr, cela posait aussi des problèmes sur le plan professionnel. À l’époque, j’étais en formation pour devenir vendeur. En raison de mon mauvais état à l’époque, j’ai à peine pu la terminer.

Alors oui – j’ai essayé plusieurs médicaments au cours des dernières années, mais aucun n’a été assez efficace. J’ai dû lutter contre de forts effets secondaires comme des vertiges, des migraines et de la fatigue, et j’ai pris 18 kilos.

Kalapa : Comment avez-vous découvert le traitement au cannabis et quand avez-vous été en contact avec lui pour la première fois ?

Christoph : J’ai entendu parler du traitement au cannabis par l’intermédiaire d’un autre patient qui a obtenu de bons résultats avec ce traitement. C’était après 2017, lorsque cette possibilité a été créée légalement. J’avais contacté un médecin à Fribourg qui était également ouvert à cette thérapie. Cependant, lorsque j’y étais, un médecin assistant m’a dit qu’ils ne prescrivaient pas de cannabis. On m’a alors donné un nouveau médicament, qui a de nouveau provoqué de forts effets secondaires. J’ai donc entrepris une nouvelle tentative et j’ai consulté un médecin privé à Bielefeld. Il m’a dit que j’avais essayé et épuisé toutes les options, et que j’étais donc prêt pour une thérapie au cannabis. Malheureusement, je n’ai pu obtenir là-bas qu’une ordonnance privée, en tant qu’auto-payeur.

Kalapa : Comment votre santé a-t-elle changé grâce au cannabis ?

Christoph : Le cannabis a fait disparaître les effets secondaires graves. Aujourd’hui, j’ai moins d’effets secondaires, plus de crises et plus de vertiges. Avant, avec les anciens médicaments, je souffrais de graves effets secondaires, comme je l’ai dit, mais en plus, la thérapie n’était pas suffisamment efficace. J’avais des crises sévères tous les trois ou quatre mois. La nuit, j’avais souvent des crises moins importantes, après quoi je n’allais pas bien pendant la journée. Avec mon médicament à base de cannabis, je peux poursuivre mon travail, à temps plein. Il m’arrivait d’être en congé de maladie 10 jours par mois, mais aujourd’hui je suis beaucoup plus efficace. Et je n’ai plus de problèmes de prise de poids.

Kalapa : Comment votre médecin traitant a-t-il réagi lorsque vous lui avez parlé de cannabis pour la première fois ?

Christoph : J’ai discuté du sujet avec mon neurologue, mais il avait des doutes au début et n’avait pas non plus d’expérience avec la thérapie au cannabis. Après être allé chez le médecin privé et avoir commencé le traitement, le succès et l’amélioration de mon état ont convaincu mon médecin. Maintenant, mon neurologue et mon médecin de famille, tous deux agréés par l’assurance maladie, me prescrivent mes fleurs de cannabis.

Kalapa : Avez-vous une couverture d’assurance maladie ?

Christoph : Non, malheureusement pas. Je paie 600 à 700 euros par mois pour les médicaments, parfois même 1 200 euros. C’est un problème financier malgré un emploi à plein temps. En 2020, j’ai déposé une demande de prise en charge des coûts, mais elle a été rejetée par la MDK, même lors de l’examen. Et ce, bien que mon neurologue écrive dans son avis médical le « succès retentissant » de la thérapie. En conséquence, j’ai engagé un avocat et intenté un procès contre la caisse d’assurance maladie. Mais cette affaire est toujours en cours, je suis toujours au tribunal.

Kalapa : Avez-vous besoin d’autres médicaments que les fleurs de cannabis ? Et comment allez-vous aujourd’hui ?

Christoph : Je prends maintenant un certain antiépileptique plus des fleurs que je vaporise. Avec cela, je n’ai plus de crises. J’ai encore des douleurs de crise, surtout la nuit, mais elles s’améliorent avec le vapotage. Pendant la journée, j’ai des douleurs dans les mollets, mais le cannabis les soulage. Aujourd’hui, je me sens beaucoup mieux qu’avant et je peux travailler normalement.

Qu’est-ce que l’épilepsie?

L’épilepsie est une maladie dans laquelle les neurones du cerveau sont trop actifs et deviennent surexcités. Cela entraîne ce que l’on appelle des crises d’épilepsie. La gravité, la durée et l’intensité de ces crises d’épilepsie sont variables : de brèves contractions de certains muscles à de graves convulsions du corps entier avec perte de conscience. Selon le type de crise et sa gravité, la personne concernée risque de se blesser, par exemple en tombant. Il n’est pas rare que de fortes contractions musculaires dans la mâchoire entraînent des blessures par morsure dans la région de la langue ou de la joue. Selon que les deux hémisphères du cerveau ou seulement des zones limitées d’un hémisphère sont affectés pendant une crise d’épilepsie, les experts distinguent les crises généralisées des crises focales. En outre, les types de crises sont différenciés en fonction de leur gravité.

L’épilepsie peut survenir à tout âge. Entre les crises, il n’y a généralement pas de symptômes physiques. Cependant, de nombreuses personnes craignent d’avoir une autre crise. Les médicaments peuvent aider à prévenir les crises d’épilepsie et à maintenir une bonne qualité de vie. Chez près de 80 % des patients épileptiques, un traitement optimal permet d’éviter les crises. Pour ceux pour qui les anticonvulsivants n’apportent pas le succès escompté, la maladie constitue un fardeau particulier.

About Gesa Riedewald

Gesa Riedewald is the managing director of Kalapa Germany. She has been working as a medical writer on the topic of pharmaceutical cannabis since 2017 and has years of experience in the healthcare sector.

Gesa Riedewald ist die Geschäftsführerin von Kalapa Deutschland. Sie ist bereits seit 2017 als medical writer für das Thema Cannabis als Medizin tätig und besitzt jahrelange Erfahrung im Bereich Healthcare.