Entretien avec un patient sous cannabis: « J’étais pris dans une spirale »

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Une jambe cassée, une opération, puis une douleur inexplicable et permanente et une jambe immobile – Anna R. (nom modifié par la rédaction), souffre de SPRC, un syndrome douloureux qui peut survenir après un traumatisme. Elle a beau essayer différentes thérapies et prendre des opiacés puissants, elle n’arrive pas à se débarrasser de la douleur. Lorsqu’une migraine vient s’ajouter au mélange, une autre solution s’impose. Le traitement ne connaît pas un succès retentissant jusqu’à ce qu’Anna essaie un médicament à base de cannabis.

Kalapa : Vous souffrez de SPRC – syndrome complexe de douleur régionale – et de migraine. Quel âge aviez-vous lorsque vos affections ont été diagnostiquées ? Quels ont été les premières plaintes et les premiers symptômes ?

Anna: Le SPRC a été diagnostiqué quand j’avais 28 ans, la migraine environ 5 ans plus tard. Le SPRC se développe après un traumatisme. Je m’étais cassé le bas de la jambe et j’avais dû subir une opération. Immédiatement après l’opération, la douleur a commencé et mes mouvements étaient considérablement limités. J’ai été traité par un physiothérapeute qui a pensé que ma douleur n’était pas normale après une telle opération. Lorsque ma jambe a commencé à enfler, je suis retourné à l’hôpital pour un examen. Malheureusement, nous n’avons pas fait de progrès là-bas. Dans le cas du SPRC, une erreur chirurgicale peut aussi être le déclencheur, alors peut-être l’hôpital avait-il simplement des inquiétudes et était-il prudent avant de poser un diagnostic. Je me suis ensuite rendu dans une autre clinique, où le diagnostic de SPRC a été posé.

Kalapa : Vous avez essayé de nombreux médicaments différents pour vos deux maladies, certains avec de graves effets secondaires. Néanmoins, la thérapie standard n’a pas été suffisamment efficace pour vous …

Anna: J’ai essayé de nombreux médicaments, différents pour les deux pathologies. Pour le SPRC, des analgésiques classiques et des anti-inflammatoires. J’ai fait de la gestion de la douleur, quand cela ne suffisait pas, j’ai eu du tramadol en combinaison avec des antidépresseurs et des patchs antidouleur. J’ai suivi une ergothérapie et une thérapie physique ambulatoire. Pourtant, très peu de choses ont fonctionné pour moi. La mobilité de ma jambe était fortement limitée et, en raison de la douleur, je ne pouvais pratiquement pas travailler sur ma jambe pour améliorer la mobilité. J’ai eu une très mauvaise période d’environ un an et demi où j’étais très immobile. J’ai alors changé d’antidouleur, passant du tramadol à l’oxycodone.

Kalapa: Un opiacé très efficace…

Anna: Cela a réduit la douleur, mais j’ai eu de graves effets secondaires, notamment au niveau de la digestion. À ce moment-là, je pensais avoir atteint le maximum de soulagement de la douleur. Les médecins m’ont également dit qu’il n’était pas possible d’en faire plus. L’oxycodone est déjà un médicament très puissant.

Lorsque les migraines sont apparues, mon état s’est encore aggravé. Je ne peux pas bien l’expliquer, mais la douleur à la tête est encore plus contraignante que la douleur à la jambe, simplement parce qu’elle affecte la tête. J’ai donc dû me remettre à la recherche de médicaments – en essayant tout à nouveau : Antiépileptiques, antidépresseurs, bêtabloquants, botox … J’ai essayé tout ce qui était possible ! En 2018, j’ai reçu des injections thérapeutiques avec des anticorps pour les migraines.

Kalapa: L’injection antimigraineuse est une mesure de prévention des migraines. Elle est utilisée pour administrer des anticorps qui bloquent les substances messagères de l’organisme qui jouent un rôle dans l’apparition des maux de tête. L’injection prophylactique contre la migraine est encore relativement nouvelle et relativement coûteuse. C’est pourquoi l’assurance maladie ne prend en charge les coûts que si tous les médicaments classiques ont échoué.

Anna: Malheureusement, les injections contre la migraine n’ont pas fonctionné pour moi non plus. À ce moment-là, je n’avais plus aucun médicament prophylactique. J’étais désespérée et je me suis dit : Personne ne peut supporter ça, il doit y avoir autre chose.

Dans la clinique de la douleur, on m’a administré le centième antidépresseur, j’avais une tension artérielle beaucoup trop basse, je me sentais somnolente et engourdie. Mais la douleur ne s’est pas atténuée. À la toute fin, le médecin de la clinique a suggéré le cannabis en dernier recours, c’est-à-dire en 2021. Le médecin m’a dit qu’il n’y avait rien d’autre de disponible dans mon cas. Cependant, le traitement n’a pas commencé à la clinique.

Kalapa: Comment avez-vous fait?

Anna: Après cette déclaration du médecin de la clinique, j’étais impatiente d’essayer le cannabis. Après tout, je prenais des médicaments classiques depuis des années. En rentrant chez moi, j’ai demandé à mon thérapeute de la douleur de me parler du cannabis…

Kalapa : Comment a-t-il réagi?

Anna: Au début, il était hésitant et voulait y réfléchir. Puis le lendemain, il m’a recontacté et m’a dit que nous pouvions essayer le traitement. Nous avons fait un essai avec des gouttes de dronabinol sur ordonnance privée.

Kalapa: Comment votre santé a-t-elle changé grâce au THC?

Anna: Il a bien fonctionné, je n’ai eu apparemment aucun effet secondaire. Parfois, je suis fatiguée lorsque j’en prends trop. Je remarque également une augmentation de mon appétit, mais ce n’est pas un effet secondaire négatif pour moi, cela me convient car je n’ai souvent pas d’appétit à cause de la douleur. Donc pour moi, il est bon de manger plus…

Plus tard, nous avons remplacé les gouttes de dronabinol par un « Full Spectrum ». J’ai ressenti un effet encore meilleur et aucun effet secondaire du tout avec l’application standard. Je conduis aussi une voiture avec l’extrait. C’est important pour moi, car je serais perdu sans voiture. Dans la vie quotidienne, je ne ressens aucune somnolence due au cannabis – je ne l’ai même pas remarqué pendant la phase de dosage. Ce n’est que lorsque je prends une dose plus élevée pour une douleur intense que je me sens affaibli. Mais dans ce cas, je reste au lit de toute façon, donc cela n’a pas d’importance pour moi…

Le cannabis médicinal a également un effet antispasmodique sur moi. J’avais souvent des crampes musculaires dans la jambe au réveil – il est très efficace contre cela. D’autres médicaments contre les crampes me donnaient des vertiges.

Kalapa: Avez-vous eu une prise en charge des coûts par l’assurance maladie entre-temps?

Anna: J’ai eu deux prescriptions privées comme phase de test, puis mon thérapeute de la douleur a soumis une demande de remboursement. Cela n’a posé aucun problème, la demande a été acceptée du premier coup, bien que mon médecin se soit déjà attendu à ce que la demande soit rejetée. Cela arrive souvent. Le neurologue avait donc également rédigé une lettre expliquant pourquoi il était favorable à la thérapie au cannabis.

Kalapa: Avez-vous besoin d’autres médicaments que l’extrait de cannabis ? Et comment allez-vous aujourd’hui?

Anna: Je prends des triptans pour les crises de migraine aiguës, mais je n’ai plus besoin de prophylaxie. Pour la douleur dans ma jambe, je n’ai besoin que de quelques analgésiques. Je suis employé et je peux effectuer mon travail. À cause des douleurs et des maladies, j’ai dû réduire le nombre d’heures de travail, mais si la solution cannabis n’était pas arrivée, mon emploi n’aurait pas fonctionné du tout. J’étais pris dans une spirale : Je me suis fait porter pâle lorsque j’avais de fortes douleurs, de retour au travail, j’ai dû rattraper tout ce qui était tombé pendant mon absence. Puis je suis à nouveau tombée malade, le travail s’est à nouveau arrêté, et ainsi de suite. Cela n’aurait jamais fonctionné à long terme. Aujourd’hui, je me demande pourquoi je n’ai pas essayé le cannabis plus tôt.

Qu’est-ce que le SPRC?

Le syndrome de douleur régionale complexe (SPRC), également connu sous le nom de maladie de Sudeck, est un syndrome de douleur post-traumatique d’une extrémité, c’est-à-dire un bras ou une jambe. Ce syndrome douloureux est associé à une douleur chronique sévère et à un dysfonctionnement moteur, autonome ou sensoriel. Ce trouble de la douleur n’est pas encore totalement compris. Il peut survenir à la suite d’une blessure physique et se présente comme une combinaison de douleur, de symptômes inflammatoires, de mobilité limitée et de force réduite, et de troubles sensoriels.

Avec une fréquence de 2 à 5 %, le SPRC survient après des blessures aux bras ou aux jambes, en particulier après des fractures osseuses, des interventions chirurgicales et d’autres blessures plus graves. Le SPRC survient principalement entre 40 et 60 ans, mais peut toucher des personnes plus jeunes ou des personnes âgées.

About Gesa Riedewald

Gesa Riedewald is the managing director of Kalapa Germany. She has been working as a medical writer on the topic of pharmaceutical cannabis since 2017 and has years of experience in the healthcare sector.

Gesa Riedewald ist die Geschäftsführerin von Kalapa Deutschland. Sie ist bereits seit 2017 als medical writer für das Thema Cannabis als Medizin tätig und besitzt jahrelange Erfahrung im Bereich Healthcare.