“Ich habe mit dem Cluster-Kopfschmerz meinen Frieden gemacht”

Interview mit einem Cannabispatienten

Extreme Schmerzattacken auf einer Gesichtsseite, vor allem im Bereich des Auges: so äußern sich Cluster-Kopfschmerzen. Die Lebensqualität der Betroffenen ist stark eingeschränkt, nicht selten leiden sie wegen der Erkrankung unter Depressionen. So erging es auch Kersten P. Es gab Phasen in seinem Leben mit bis zu 16 Schmerzattacken pro Tag – eine enorm hohe und selbst bei Cluster-Kopfschmerzen seltene Anzahl. Zu einem deutlichen Erfolg in der Behandlung kam es erst durch Cannabis. Die Schmerzattacken sind heute seltener geworden und wenn sie kommen, hat er sie besser im Griff. Kersten hat sich mit seiner Erkrankung arrangiert.

Kalapa: Wann wurde bei Ihnen Cluster-Kopfschmerz diagnostiziert?

Kersten: Die Erkrankung Cluster-Kopfschmerz wurde 2010 bei mir diagnostiziert. Davor wurde ich neun Jahre lang auf Trigeminusneuralgie behandelt.

Kalapa: Trigeminusneuralgie ist eine Art blitzartiger, sehr starker Gesichtsschmerz …

Kersten: Meine Schmerzen beginnen auch im Gesicht, meist auf der linken Seite. Sie ziehen sich vom Kiefer über das Ohr bis ins Auge. Daher bekam ich die Diagnose Trigeminusneuralgie und wurde jahrelang dementsprechend behandelt.

Ich bin dann selbst durch Internetrecherche auf die Erkrankung Cluster-Kopfschmerz gestoßen und habe mich da sofort drin wiedergefunden. Ein Schmerzmediziner in Bonn hat darauf die Diagnose Cluster-Kopfschmerz gestellt und eine Schmerzklinik die Diagnose bestätigt. Das war 2010, da galt ich bereits als austherapiert und wurde frühberentet, da ich als Berufsfahrer nicht mehr arbeiten konnte.

Kalapa: Sie haben im Laufe der Jahre viele Medikamente ausprobiert, mit teilweise sehr starken Nebenwirkungen. Trotzdem hat die Standardtherapie bei Ihnen nicht ausreichend angeschlagen …

Kersten: Ich habe 10 Jahre lang hoch dosiert Opiate eingenommen, als ich auf Trigeminusneuralgie behandelt wurde. Später habe ich Kortison hoch dosiert als Infusion bekommen. Das Kortison hat anfangs funktioniert, dann wurden die Phasen mit positivem Effekt immer kürzer. Außerdem habe ich durch Kortison stark zugenommen, bis auf 90 Kilo. Ich habe Triptane gespritzt, Lithium eingenommen und mich 2010 in der Schmerzklinik für eine okzipitale Nervenstimulation entschieden.

Kalapa: Dafür bekommt der Patient ein medizinisches Implantat eingesetzt, das eine leichte elektrische Stimulation aussendet. Diese Therapie soll die Anzahl der Kopfschmerzattacken verringern, bevor sie beginnen.

Kersten: Das Implantat habe ich noch. Ich habe so ziemlich alles ausprobiert, was gegen Cluster-Kopfschmerz helfen soll. Ich hatte Phasen mit bis zu 16 Schmerzattacken pro Tag. Neben den Opiaten musste ich auch Antidepressiva nehmen, denn die heftigen Schmerzen belasten enorm. Zusätzlich bekam ich auch Herzmedikamente – ich hatte in dieser Zeit zwei Herzinfarkte und durch die Medikamente teilweise einen Blutdruck von 60 zu 40.

Durch die Medikamente konnte ich mich nicht mehr unterhalten, ich hatte keine Kontakte mehr, lag nur auf dem Sofa und habe mich von allen zurückgezogen.

Kalapa: Wie haben Sie von der Behandlung mit Cannabis erfahren und wann sind Sie das erste Mal damit in Kontakt gekommen?

Kersten: Naja, Cannabis kannte ich natürlich und durch die Medien habe ich dann 2017 von dem neuen Gesetz gehört, das die medizinische Anwendung legal macht.

Kalapa: Wie hat sich Ihr gesundheitlicher Zustand durch Cannabis verändert?

Kersten: Ich habe durch einen Selbstversuch gemerkt, dass es mir mit Cannabis deutlich besser geht. Also wollte ich die Behandlung unbedingt ausprobieren. Von meinem Neurologen bekam in dann Blüten verschrieben mit 8% THC und 8% CBD. Ich benötige viel CBD. Für akute Schmerzattacken habe ich aber auch Blüten mit 22% THC. Wenn ich die verdampfe, merke ich die Besserung schon nach ein paar Minuten. Kein anderes Medikament hat bei mir diesen Erfolg erzielt wie Cannabis.

Kalapa: Wie hat Ihr Arzt reagiert, als Sie ihn das erste Mal auf Cannabis angesprochen haben?

Kersten: Mein Neurologe hatte bereits Erfahrung mit medizinischem Cannabis und war offen dafür. Er hat eigentlich nur darauf gewartet, dass ich ihn auf das Thema anspreche. Er war auch bereit, den Antrag bei der Krankenkasse zu stellen.

Meine Kasse hat dann erst mal gar nicht reagiert. Ich habe den Antrag dann nochmal eingereicht, dann zog sich die Beurteilung. Nachdem ich den Sozialverband eingeschaltet habe, ging alles ganz schnell und ich erhielt die Genehmigung. Am Anfang war diese nur für eine Sorte, dann für die zweite. Bei jedem Wechsel der Blütensorte musste ich diese neu beantragen, mit einer Begründung des Arztes. Inzwischen gibt es aber eine Gesetzesänderung und dadurch wurde es einfacher und ich kann auch die Sorte wechseln. Die Lieferengpässe, die eine Zeit lang die Situation wirklich schwierig machten, sind zum Glück auch kein Problem mehr.

Kalapa: Benötigen Sie neben den Cannabisblüten noch weitere Medikamente? Und wie geht es Ihnen heute?

Kersten: Ich habe immer noch mal schlechte Phasen, die sind aber inzwischen deutlich weniger. Ich habe alle Medikamente ausprobiert – mit Cannabis habe ich mit Abstand den größten Erfolg erzielt. Früher habe ich regelmäßig Triptane gespritzt, das ist jetzt nur noch bei sehr starken Attacken nötig, vielleicht ein bis zweimal im Monat. Meine Herzmedikamente muss ich weiter nehmen und bei starken Schmerzen nutze ich auch das Sauerstoffgerät.

Inzwischen hat ein neuer Neurologe die Praxis meines alten Arztes übernommen. Der hatte noch keine große Erfahrung mit Cannabis und dem habe ich diese Option erst mal nahegebracht. Inzwischen hat er sich in dem Bereich fit gemacht und wendet Cannabis viel an, auch bei anderen Clusterkopfschmerz-Patienten. Ich kann nur allen Menschen, die mit Schmerzen zu tun haben, raten: Denkt über diese Alternative nach.

Was ist Clusterkopfschmerz?

Clusterkopfschmerzen sind stärkste Kopfschmerzen, bei denen extreme Schmerzattacken auf einer Gesichtsseite auftreten, typischerweise um das Auge herum. Die Attacken dauern von 15 Minuten bis drei Stunden. Namensgebend für die Erkrankung sind die “Clusterphasen” – die periodische Häufung der Schmerzattacken über mehrere Wochen. In dieser Zeit können die Attacken bis zu acht Mal pro Tag auftreten, selten häufiger.

Weitere mit den Attacken verbundene Symptome können u.a. Rötung und Tränen des Auges, die Verengung der Pupille oder eine laufende Nase sein. Wenn diese Attacken länger als ein Jahr lang auftreten oder die Phasen ohne Kopfschmerzen kürzer als ein Monat sind, wird der Zustand als chronisch bezeichnet.

About Gesa Riedewald

Gesa Riedewald is the managing director of Kalapa Germany. She has been working as a medical writer on the topic of pharmaceutical cannabis since 2017 and has years of experience in the healthcare sector.

Gesa Riedewald ist die Geschäftsführerin von Kalapa Deutschland. Sie ist bereits seit 2017 als medical writer für das Thema Cannabis als Medizin tätig und besitzt jahrelange Erfahrung im Bereich Healthcare.